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作者：佚名明星资讯来源：来自网络点击数：更新时间：2023/5/4

熊猫宝宝、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子……这些好听的名字背后，实际上包含着对罕见病患者的关怀与祝愿。2月28日是第15个国际罕见病日，即日起至3月1日腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”活动，在此期间，爱心网友为参与活动的罕见病公益项目捐款，有机会得到腾讯公益慈善基金会的随机配捐。同日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线，短片聚焦罕见病家庭，帮助外界更真切地了解他们的日常生活中的欢笑、泪水、困难与希望。罕见病小红花日，腾讯基金会为主题项目配捐据权威医学机构估算，我国的各类罕见病患者大约有2000万人。9岁的上海男孩小强是其中一名罕见病患者，他从小背部弯曲畸形，被诊断为脊髓性肌萎缩症。小强接受了手术治疗，今年春节前，他在医院注射了诺西那生钠注射液，完成两次注射。这种药物曾因70万元的“天价”引起热议，去年的医保谈判中，该药受到极大关注，最终以3.3万元左右的价格敲定。高昂的药费对于罕见病患者家庭来说，一直是个沉重负担，所幸的是，近年来全社会对罕见病患者及家庭扶助力度加大、国家推进罕见病药物纳入医保等一系列举措，让罕见病患者看到了希望。罕见病患者的希望，另一方面在于各界对罕见病关注度的不断提升。每年2月最后一日都是国际罕见病日，腾讯公益今年特别发起“关爱罕见病小红花日”活动，爱心网友在2月27日至3月1日期间，可通过 “分享生命色彩，让爱不罕见”专题页面关注罕见病、关爱罕见病患者。同时，用户可以通过以下三种方式中的一种，帮助该公益项目获得随机配捐金额：一是向公益项目捐赠不低于1元;二是完成公益知识问答;三是向该公益项目赠送相应数量的小红花。此次“关爱罕见病小红花日”，也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大，数据显示，在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超500万人次捐款。同时，有近2000家公益机构累计发起了3.8万个疾病救助类项目，共计1.8亿爱心网友捐献出59亿元善款。小红花日每月开放，“数字公益”实践成关键2022年，腾讯公益平台将在每月开放不同的“主题小红花日” 活动，希望让更多网友关注到这些公益议题，也期盼让更多小众的好项目被看见，激励公益机构和用户参与公益。“小红花主题日”的设立，将爱心温暖从99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小红花主题日里，不同类别的公益机构和项目可以按照自身属性与特点，选择最适合自己的节点进行筹款及项目宣传。腾讯公益慈善基金会的配捐，将激发公益机构持续与用户互动，并不断优化项目透明度，学习和利用互联网、数字化公益产品，从而提高自身的运营与服务品质。“关爱罕见病小红花日”正是腾讯公益今年第二场小红花主题日活动。早前在1月份，腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”，与多家公益机构联动，协助2000个公益项目进行筹款。3天的“新春小红花日”活动共有1777万人次参与，爱心用户接连助力，送出小红花100万朵，腾讯公益慈善基金会累计配捐1000万元。在“关爱罕见病小红花日”之后，接下来几个月的主题小红花日还将先后推出“妇女节小红花日”、 “自闭症小红花日”、“母亲节小红花日”，每月都有“温暖惊喜”。每月持续的小红花主题日活动，将让爱心网友在不同的公益场景中度过一年，将公益变成日常生活习惯。这些健康循环的形成，有利于整个公益行业的可持续发展。“小红花回响光影录”首部短片聚焦罕见病围绕罕见病这个主题，除了推出“关爱罕见病小红花日”活动外，2月28日由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线，这也是双方开启“小红花回响光影录”发布的首部作品。《不“罕见”的一天》剧照：王昀璐身体状况逐渐好转该短片聚焦北京病痛挑战公益基金会帮扶的两个罕见病家庭。来自济南的4岁小女孩璐璐患上庞贝病后，她的妈妈自学护理知识，购买工具在家中为女儿自建了一个小型的“ICU”，寸步不离地照料;而患有进行性肌营养不良症的济南男孩子杨坐在轮椅上，每天被妈妈推着往返学校，11岁的他希望未来成为一名医生，去破解自己基因里的生命奥秘。短片真实记录罕见病家庭日常生活中的欢笑、困难与希望，令观众动容。向观众与用户呈现最真实、透明的公益现场，正是腾讯公益展开“回响计划”的一个重要目的。让公益行之有效，进一步推动公益行业的透明化制度建设，腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果，输出可持续发展的公益生态。对此，腾讯公益慈善基金会秘书长葛燄表示，“回响计划”通过各种创新的传播形式，让爱心网友直观感受到善意给他人带来的改变：“公益透明一直是腾讯公益平台关注的焦点，也就是捐赠人关切的重点。我们也将持续为公益行业提供更多‘数字化工具箱’，助力公益行业可持续发展。”去年11月，腾讯公益“回响计划”首次携手腾讯影业合作的青年导演，希望以影视的形式，呈现公益故事，《不“罕见”的一天》是该项目联合呈现的首部作品。未来，另外三部由腾讯影业合作青年导演执导的纪录短片，将继续聚焦公益领域人生百态并陆续发布。

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